HomePage MANGIARE e BERE DOVE DORMIRE Gallerie Fotografiche Figline e dintorni
logo www.figline.it
Gioved? 15 novembre | 02:05 pm Ricerca nel sito nel web
 
Figline.it : EVENTI » Figline » Famiglie SMA: il 29 e 30 settembre raccolta fondi in piazza Ficino
Menu principale

News dal web

I Vostri Ultimi Commenti

Guestbook

Lasciateci i vostri commenti, impressioni, consigli....o anche solo un saluto!

Vai al Guestbook


Webmail

Visitatori dal 01/12/2006
Numero visite: 27860597
Famiglie SMA: il 29 e 30 settembre raccolta fondi in piazza Ficino
Data pubblicazione 27/09/2018 11:53:07

Sono sabato 29 e domenica 30 settembre le date da segnarsi sul calendario per aderire alla raccolta fondi nazionale dell’associazione Famiglie Sma (acronimo di atrofia muscolare spinale, malattia delle cellule nervose del midollo spinale da cui partono i segnali diretti ai muscoli).  Si tratta di una realtà attiva sin dal 2011 in tutta Italia, che affianca alcuni dei più prestigiosi centri clinici e di ricerca italiani, come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, l’Università Cattolica di Milano, il Policlinico Gemelli di Roma e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, nell’ottica di creare un sistema di rete sul territorio nazionale e di uniformare gli standard di cura, specie nella fascia d’età 0-6 anni.
La tappa valdarnese della raccolta fondi è fissata in piazza Ficino, a Figline, dove dalle 10 alle 13 e dalle 15 alle 19 rimarrà allestito un banchino dell’associazione. È lì che si potrà effettuare una donazione diretta, versando il proprio contributo all’interno dellecosiddette “scatole dei sogni” e, contribuendo, quindi, ad avviare i bambini colpiti da Sma ai percorsi di cura (nel 2016 sono stati raccolti 250mila euro).
Spinraza, il farmaco Salvavita - Il farmaco studiato appositamente per la SMA si chiama Spinraza: da novembre 2016 a luglio 2017 il trattamento è stato somministrato con iniezione a 130 bambini in Italia affetti da SMA1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, fino ad oggi tra le principali cause genetiche di mortalità infantile. Il farmaco è stato distribuito gratuitamente attraverso l’Extended Access Program come terapia compassionevole. I centri clinici dove i bambini hanno ricevuto lo Spinraza sono: i centri NeMO di Milano, Roma e Messina, specializzati nelle malattie neuromuscolari, l’ospedale Gaslini di Genova e il Bambino Gesù di Roma. Il farmaco a breve dovrebbe essere autorizzato dall’AIFA – Agenzia Italiana per il Farmaco.

Per ulteriori informazioni: www.famigliesma.org.





 


Comune di Figline e Incisa Valdarno


 Condividi su facebook

lista dei commenti ricevuti
Inserisci un nuovo commento | Trova l'ultimo commento inserito
ATTENZIONE!!! FUNZIONE SPERIMENTALE
Se vengono attivati nuovi commenti su questa pagina avvisami alla seguente mail (usare il pulsante '-' per rimuovere una mail precedentemente aggiunta)

       
Seguici su:

Calendario eventi

News da figline.it
Arte, alchimia, amore e sospetti alla corte dei Medici
Sabato 17 alle 17 Daniela Matteini ne parlera' al Giardino, in una conferenza che vedra' protagonisti Bianca Cappello e Francesco I
Fatturazione elettronica: seminario Confesercenti su novita' 2019
Dal 1 gennaio obbligo di utilizzo per tutti i rapporti economici, anche tra privati. Mercoledi' 21 appuntamento in municipio, su prenotazione
ATTENZIONE AI CONTATORI DELL'ACQUA
Publiacqua raccomanda a tutti gli utenti di provvedere a proteggere con scrupolo il proprio contatore dell'acqua con materiali isolanti o con stracci di lana
Bekaert: Regione apre ufficio in municipio per seguire vertenza
Servira' per presidiare in modo diretto e puntuale tutte le fasi della reindustrializzazione
Giunta comunale: Ottavia Meazzini lascia per motivi professionali
La sindaca Giulia Mugnai: "A Ottavia un grazie per l'ottimo lavoro svolto"
lista completa

Stradario
Cerca indirizzo


Meteo
HomePage MANGIARE e BERE DOVE DORMIRE Gallerie Fotografiche Figline e dintorni

HiHo srl 
Sede legale: Via G.Donizetti, 52 - 50018 Scandicci (FI) - Sede operativa: Via Vetreria, 73 50063 Figline Valdarno ( Fi )  
tel. +39 055 5357453 - fax +39 055 5609013 - info@figline.it - P.Iva 05443270482

Powered by Hiho S.r.l © 2018
Questo sito utilizza i cookies, tecnici e di terze parti per ottimizzare l'esperienza di navigazione degli utenti connessi.

ACCETTO - DETTAGLI